多发性硬化诊治应尽快“一下一上”

2011-5-25    39健康网    韩林涛

  2011年5月25日是第3个世界多发性硬化日。多发性硬化是一个很少有人关注的疑难杂症,在我国目前约有6万患者。患者人数虽少,但多为20-40的年轻人群,对患者、对家庭甚至对社会的危害甚大。在日前由卫生部北京医院牵头组织的2011年世界多发性硬化日媒体座谈会上,专家呼吁,应提高公众对多发性硬化症的认识水平,尽快让多发性硬化症的诊治和认知“一下一上”。

  “下”,是希望对多发性硬化疾病的认识和关注能尽快下到基层医院

  卫生部北京医院神经内科张华教授介绍说,多发性硬化诊疗的关键在于早期诊断及早期规范治疗,但在我国,别说是患者和亲属对此病了解甚少,甚至很多医生对多发性硬化及其治疗都缺乏足够认识。

  河北一位28岁的姑娘,19岁时被确诊为多发性硬化症。最早的感觉就是脖子疼,家长以为是玩电脑时间太长导致的颈椎问题,没太注意,结果孩子越按摩越疼。到衡水市某医院一看,医生确认为颈椎病,说要做手术;来又到了省城的医院就诊,还有的医生说可能是脑瘤……最后,在北京宣武医院被确诊为多发性硬化症。十年来,治疗费用已经超过百万元,姑娘也已经法自己走,只有依靠轮椅。

  多发性硬化症是神经科疾病的一种,主要发病人群是20—40岁的年轻人。虽然此病病因未明,目前已知的是和自身免疫相关,但其致残率却很高。北京宣武医院神经内科教授董会卿介绍说,多发性硬化临床表现为感觉肢体麻木、视力下降、行走困难等。由于严重危害青壮年人口生产力,此疾病的恶性程度堪比神经肿瘤。更重要的是,多发性硬化病属于疑难杂症,初期不容易与其它神经科疾病鉴别,非常多的患者不能知道该去找谁治疗。所以,加大对基层医生的相关知识普及,成为当务之急。

  “上”,是希望有类似症状的尽量上大医院就诊,接受规范的治疗。

  目前在北京地区,北京医院、北京协和医院、解放军301医院、北京天坛医院、北京宣武医院的神经内科都可以诊治多发性硬化。张华教授介绍,多发性硬化属于终身疾病,法治愈,但规范的治疗可以控制疾病的发展。张华教授有个16岁的小患者,13岁时确诊后,一直使用干扰素,控制得非常好,活蹦乱跳的还去报武术班学习。

  2010年,卫生部曾计划在全国开设8个多发性硬化诊疗中心,但因为种种原因,目前仍未有一家正式挂牌。

  多发性硬化疾病的治疗一般分为两个时期,一是急性期治疗,大多使用激素等药物,但激素并不能延缓残疾进展。在疾病缓解期仍需要规范治疗,从而改变多发性硬化病情进展,延缓残疾发生。而要规范治疗,除了“一下一上”,其实患者还有面对“一难”。

  张华教授介绍,国际上最为通用的缓解期治疗药物是β-干扰素,这是目前能够延缓残疾进展的有效治疗药品,在我国完全是依赖进口,主要使用的β-干扰素是默克雪兰诺公司的利比。进口药物的费用问题,成为一些患者诊治的“一难”。

  目前在北京地区,一位多发性硬化患者每年需要的药费最少需要七八万元。为此,将多发性硬化的诊治纳入国家医疗保障系统,也被专家认为是关爱多发性硬化患者的一个关键。

  有专家估计,目前我国多发性硬化患者约为6万人。

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(责任编辑:李娟)

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